Dolores | COMUNICADO DE LA SECRETARÃA DE SEGURIDAD SOBRE NOTICIA FALSA
Salud y bienestar
Tiene fibrosis quÃstica, cruzó los Andes a pie y jugó en Primera D: Quiero dejar algo para que no me olviden
Marcos Marini Rivera es periodista, tiene 35 años y cada dÃa toma entre 25 y 30 pastillas para contener el avance de su enfermedad.
Fue en 1986. Marcos tenÃa diez meses, su médico en Santa Rosa, La Pampa, le dio un beso en la frente, notó que la transpiración era excesivamente salada y les dijo a sus padres: “Llévenlo a Buenos Aires a que se haga estudiosâ€.
Fue en 2007. Marcos estaba terminando su primera temporada completa en Muñiz, en la Primera D del fútbol argentino y su técnico le dijo lo que no querÃa escuchar: “No vamos a contar con vos el próximo añoâ€.
Fue en 2010. Marcos está en Formentera, la más pequeña de las cuatro Islas Baleares. ¿La meta? Rodear a nado la isla del Mediterráneo. Lo logró en cuatro dÃas.
Fue en 2015. Marcos está a punto de iniciar el cruce de los Andes. Mira a sus amigos y les dice: “No me pregunten todo el tiempo cómo estoy, no me traten distinto a los demásâ€.
Fue, también, en 2015. Marcos corre, en Buenos Aires, sus últimos 42.195 metros, su última maratón.
No extraña entonces que tenga un 48 por ciento de masa muscular y apenas un 11 por ciento de grasa en sus 165 centÃmetros y 68 kilos. El hombre, además de periodista, es un atleta de alto nivel que a sus 35 años tiene una relación sorprendente con una enfermedad, la fibrosis quÃstica, que es incurable.
"Una pareja mÃa me dijo alguna vez que sentÃa que la fibrosis quÃstica era mi amante, porque le dedico mucho tiempo. La verdad que yo le tengo amor a mi enfermedad, porque fue la que me acercó al deporte".
Y entonces, en uno de los muchos momentos impactantes de su entrevista con Infobae, Marcos Marini Rivera recita un poema, una declaración de amor que le escribió a esa enfermedad genética que lleva al cuerpo humano a producir un lÃquido muy espeso y pegajoso que se acumula en las vÃas respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Una enfermedad que puede causar infecciones pulmonares mortales, serios problemas digestivos e incluso afectar el aparato reproductor masculino. Una enfermedad que acaba con vidas muy jóvenes.
A esa enfermedad le dedicó Marini un poema.
"Avanza y arrasa con todo, páncreas, pulmones, hÃgado, intestinos... Tiene un puñal que te parte el pecho, te desgarra el alma.
Asà y todo le tengo amor. Perdón, dije amor. Le tengo amor a la enfermedad, y no me avergüenzo.
Me enriqueció, salà fortalecido, enfrentamos obstáculos, los superamos, saludamos a la muerte.
Le tengo amor. Perdón, volvà a decir amor (...).
Ya no le pido perdón a nadie por tenerle amor a la enfermedad".
El poema surgió porque le habÃan pedido uno de amor al deporte en el DÃa de los enamorados. “Y yo les dije ‘¡no, pará, pará, yo le tengo amor a mi enfermedad, fue mi puerta de entrada al deporte!’â€.
Aquellos que trabajaron con Marini coinciden en la descripción: un tipo que ilumina cualquier lugar al que entra, un compañero de trabajo que cualquiera desearÃa tener. O un compañero en el fútbol, o en el cruce de los Andes. Esta semana, cuando el Senado de la Nación aprobó la ley de fibrosis quÃstica, esa que generó tensiones entre el presidente Alberto Fernández y el ministro Ginés González GarcÃa, Marini sonrió como quizás no lo habÃa hecho hasta ahora durante estos meses de pandemia y coronavirus.
"No por mÃ, sino por familias y chicos a los que les toca sufrir mucho. Ninguna familia se puede hacer cargo de un tratamiento tan costoso". Y cuando dice "tan costoso", le pone cifras: su tratamiento cuesta un millón y medio de pesos al mes. "Con esta ley, apenas nace alguien con fibrosis le dan el carnet de discapacidad, y eso permite acceso a la medicación y al tratamiento".
Marini está hoy en la casa de sus padres, en las afueras de Santa Rosa, pero su cabeza no para, y extraña su vida habitual: “Mi autoexigencia hace que a veces no disfrute nada. Y hoy me es difÃcil disfrutar cuando mi vida está en la calle y estoy lejos de la ciudad que amo, que es Buenos Airesâ€.
"Muchos me preguntan que cómo puedo tenerle amor a algo que me está matando. Yo lo que digo es que todo el dÃa muevo piezas para que ella y yo funcionemos mejor. Y ojo: mi amor por el deporte nunca es por una cuestión estética, sino de salud. Mi enfermedad es mucho más divertida cuando estoy en movimiento".
Flashback a los primeros años.
“Hasta los siete u ocho años pasé mucho tiempo en hospitales, pasé mucho tiempo en el hospital de niños Ricardo Gutiérrez. No conozco otra forma de vida, nacà con la enfermedad y tomando de 25 a 30 pastillas por dÃa para que mis órganos se sientan un poco más mimados. Tengo una bacteria en los pulmones que año tras año va causándome una insuficiencia respiratoriaâ€.
“Recuerdo el colegio, mi infancia cuando tenÃa que tomar las pastillas delante de mis amigos. TenÃa cierta vergüenza. Pero adonde Ãbamos mi mamá contaba que tenÃa la enfermedad, y lo hacÃa con alegrÃa. Y yo tomé eso. Me hice cargo de que es lo que me toca, que es mi única vidaâ€.
“A mà no me guardaron en una jaula de cristal. Me mandaron al jardÃn de infantes, al colegio, al club... Mi abuelo Sixto, padre de mi mamá, estaba muy ligado al deporte, llegó a trabajar con Juan Manuel Fangio. Él me llevaba al club, murió cuando yo tenÃa 13, 14 años. Y cuando me preguntan a quién quiero parecerme digo que a mi abueloâ€.
“Mi padre vive, pero si bien hoy tengo una buena relación, él siempre ocultó el tema de la enfermedad, me cuesta perdonarle eso, que no haya aceptado la enfermedad. Le daba vergüenza contarlo, tapaba la oblea de discapacidad en el auto... La fibrosis no es mi enemiga, está conmigo, pero yo siempre voy a tratar de ganarle y de que haga lo que yo quiera hacer. Tengo una conexión muy grande con mi cuerpo, cada mañana cuando me levanto ya sé cómo estoyâ€.
Lo de Marini no es normal, él lo sabe. “Yo a veces me asombro, me siento como un extraterrestre. Me pellizco para ver si es real lo que vivo. Si googleás ‘fibrosis quÃstica’ todo lo que aparece son pastillas y chicos con tubo de oxÃgenoâ€.
La pandemia lo llevó de regreso a esa casa de la infancia, porque sus médicos le dijeron que, como paciente de riesgo, no debÃa quedarse en una ciudad como Buenos Aires. Esa vuelta al pasado tuvo unos cuantos puntos a favor, aunque extrañe la ciudad.
“Hasta estos dÃas hacÃamos vida normal en La Pampa, pero ahora nos suspendieron los encuentros sociales. Cuando me encuentro con compañeros de colegio veo que muchos se alimentan mal, que algunos están obesos... A mà la enfermedad me obligó a ser muy saludable, a alimentarme bien, a hacer mucho deporte. Pero también tengo claro que me sirvió a mÃ, yo no pretendo que a mi vida le saquen fotocopiaâ€.
Es imposible fotocopiar a un ser humano, y Marini sabe lo delicado que es contar su historia, porque muchos afectados le dicen que no, que ellos no pueden llegar a lo que llegó él. Sucede con padres que le escriben entre asustados y horrorizados cuando sube a sus redes sociales fotos haciendo natación, uno de sus grandes amores.
“Hice mucha natación toda mi vida, pero muchos padres me escribieron alarmados por la bacteria pseudomona... Pero yo no pretendo que todos los que tienen fibrosis corran 42 kilómetros, aunque lo que siempre busqué es que cuando se googlee ‘fibrosis quÃstica’ aparezcan personas haciendo deporteâ€.
“A veces me miran raro. Algunos médicos cuando les cuento lo que hago me miran y me dicen: ‘¿es necesario que expongas tu cuerpo al lÃmite?’. A mà me gusta, me gusta correr riesgos. Mi familia me dice que por qué no me quedo un poco más tranquilo...â€.
“Lo que más incómodo me pone es que me digan que soy un ejemplo. Solo quiero inspirar a otros, pero no soy un ejemplo. Me he reunido con varios senadores para que se haga una ley del deporte que incluya a la gente que tiene estas enfermedades. Pero también entiendo que acercar el deporte a chicos que están todo el dÃa con un tubo de oxÃgeno es una realidad compleja. Por eso ahora me cuido mucho con la forma en que expreso lo que siento... Me dolió mucho ir a hospitales en el Chaco y ver chicos que tienen la misma patologÃa que yo y están desnutridos, malâ€.
Pero Marini no puede con su genio. Su madre, Mariela, le enseñó a luchar desde muy chico, a no rendirse y a aceptar con alegrÃa lo que le ofreció la vida. “Heredé de ella su sentido del humor, a no ser nunca objeto de lástima. Yo me creo mucho más saludable y sano que cualquier persona que vino al mundo sin enfermedad. Y todos tenemos alguna enfermedad o discapacidadâ€.
Sin Mariela, Marcos no estarÃa donde está hoy.
“Fue mi madre la que siempre peleó con la obra social e interpuso recursos de amparo. Ella luchó por el tratamiento más que yo. Yo tomo un moderador genético, que detiene el avance de la enfermedad y es muy costoso el tratamiento, y si no es ella la que insiste, la que lucha, la que presenta los papeles... Su vitalidad me contagia, le tengo que demostrar a ella que puedo estar bien de salud. Si no me mató la burocracia no me va a matar la enfermedadâ€.
Es entonces que recuerda años de su infancia. Para no sentirse tan solos ante una enfermedad que hoy afecta a 1.800 personas en el paÃs (se calcula que hay quizás otros tantos no diagnosticados), sus padres investigaron en Santa Rosa si existÃa alguien con el mismo problema. Asà fue que conoció a Facundo Sánchez, dos años menor que él.
“Para mà fue una alegrÃa, ¡tomaba pastillas del mismo color que yo! Nos hicimos muy amigos, murió a los 9 años abrazado a un tubo de oxÃgeno. Una parte mÃa se fue con él y una parte de él se quedó conmigo. Corro todos los años una carrera con la remera de Facundo. En esta cuarentena recuperé viejos videos y lo volvà a verâ€.
Entre 2018 y 2020, Marini hizo el Master de Periodismo de la Universidad Torcuato Di Tella (UTDT) y del diario La Nación, una experiencia que aprovechó al máximo publicando grandes historias.
“Cuando estuve en La Nación no le dije a nadie le dije que tenÃa la enfermedad. No soy alguien que esté contando todo el tiempo eso. A veces me llaman algunos laboratorios para algunos congresos. Y yo sé que a la industria farmacéutica le conviene tener una población enferma, pero mi estilo de vida es contradictorio con eso. Más horas de deporte son menos internaciones y menos afecciones respiratoriasâ€.
Asà se explican sus siete maratones, sus incontables media maratones, sus horas y horas en la piscina, sus horas y horas en el gimnasio, su amor por el fútbol, sus desafÃos deportivos en Argentina, España, México, Ecuador, Brasil y tantos otros sitios. Marini es pura alegrÃa y vitalidad, pero eso es lo que se ve, lo que él deja ver. Su dÃa a dÃa tiene momentos más oscuros, momentos que oculta a los demás.
"Me nebulizo cuatro veces al dÃa. A veces tengo tos y estoy perdiendo capacidad respiratoria año tras año. Obviamente uno me ve haciendo deporte y dice 'qué bien que vive este hijo de p..'. Pero no... Tomo 25 pastillas de enzimas pancreáticas al dÃa para absorber los nutrientes. Y si me junto a comer un asado, que tiene mucha grasa, tengo que tomar más para poder absorber".
“A veces me aparece una diabetes de manera intermitente, el año pasado estuve internado. Otro sÃntoma es que transpiro ocho o nueve veces más que una persona normal, perdemos mucha sal, por eso se la conoce como la enfermedad del beso salado. Mi médico me lo dio cuando tenÃa diez meses y le dijo a mis padres que me llevaran a Buenos Aires. Si hoy tengo calidad de vida porque tuve la fortuna del diagnóstico a tiempo. Si te lo diagnostican a los cinco o seis años es muy difÃcilâ€.
“A veces me aparece una diabetes de manera intermitente, el año pasado estuve internado. Otro sÃntoma es que transpiro ocho o nueve veces más que una persona normal, perdemos mucha sal, por eso se la conoce como la enfermedad del beso salado. Mi médico me lo dio cuando tenÃa diez meses y le dijo a mis padres que me llevaran a Buenos Aires. Si hoy tengo calidad de vida porque tuve la fortuna del diagnóstico a tiempo. Si te lo diagnostican a los cinco o seis años es muy difÃcilâ€.
“Entre la cantidad y la calidad de vida prefiero la calidad. Vivo como duermen los gatos. Pasás por al lado y te abren un ojo. Vivo despreocupadamente alerta. Siempre de buen humor, con optimismo, riendo mucho y con buen clima de trabajo. No acepto vivir a medias tintas. Por eso extraño mucho Buenos Aires, que no te permite vivir a media tinta. Esta pandemia nos plantea el desafÃo de estar quietos. A mà no me gustaâ€.
Flashback a 2007: Marcos tenÃa 22 años y estaba cumpliendo un sueño, ser parte de un campeonato oficial de la Asociación del Fútbol Argentino (AFA).
"Ese año llegué a jugar al fútbol en la D, en Muñiz. Jugué toda esa temporada. Yo nunca le conté a nadie, ni en el equipo ni en el cuerpo técnico, que tenÃa la enfermedad. Cuando el técnico me dijo que no me iba a tener más en cuenta me largué a llorar. Fue el 3 de agosto de 2007, uno de los dÃas más tristes de mi vida. Se acababa mi sueño de ser jugador de fútbol".
Hay otro sueño posible, sin embargo, y no involucra a la AFA de Claudio “Chiqui†Tapia, sino al Comité OlÃmpico Argentino (COA) de Gerardo Werthein.
“Fantaseé muchas veces con los Juegos ParalÃmpicos. Lo volvà a pensar hace poco con los Juegos Mundiales de deportistas trasplantados. Eso siempre me va a quedar pendiente, pero siempre me preparo para esoâ€.
Mientras persigue sus sueños, Marini seguirá desarrollando un TOC particular: “Soy extremadamente limpio y ordenado, lo necesitoâ€. Seguirá, también, dando charlas para cientos de personas, incluso miles, algo que lo sigue conmoviendo. Y seguirá discutiendo duramente con los médicos, no es un paciente dócil: “No les doy acceso a mis parejas a la enfermedad, porque en cada consulta con el médico se debaten cosas muy fuertes. Tengo mis peleas internas conmigo mismo, con el médico, con la medicina, con los laboratorios... Es mi mundo Ãntimo y pocas personas van a tener acceso a él. Yo no quiero que los médicos me maquillen nada, quiero que me cuenten siempre la verdad. Si haces esto te vas a morir, me dicen. Y a mà me sirveâ€.
La idea de la muerte siempre estuvo presente en la conversación, pero llega un momento en que entrevistador y entrevistado la miran de frente. Marcos habla, y mientras lo hace se transforma en un gigante: “Yo tengo muy en cuenta de que me voy a morir más joven. Siempre lo pienso, siempre me vi con un techo hasta los 40. Espero no morirme a los 40, pero es por eso que vivo muy intensamente. Quiero dejar algo para que no me olvidenâ€.
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