Dolores | COMUNICADO DE LA SECRETARÃA DE SEGURIDAD SOBRE NOTICIA FALSA
Salud y bienestar
Adoptó a bebé con una enfermedad rara y busca otros casos para apoyarse
Formó un grupo para ayudar a personas con el sÃndrome de Aicardi; se enteró de un nuevo caso hace 15 dÃas
Desde el inicio, MarÃa José no la tuvo fácil. A las 12 horas de haber nacido, su madre la abandonó. Su progenitora estaba en situación de calle y habÃa consumido cocaÃna poco antes de dar a luz. MarÃa José fue ingresada en un hogar transitorio del INAU y luego institucionalizada en la escuela Horizonte.
Le tocó ir a ese centro porque al hecho de haber sido abandonada e hija de una madre consumidora, se le sumó una enfermedad poco común que afecta el sistema nervioso y produce ataques de epilepsia, denominada sÃndrome de Aicardi, que solamente afecta a niñas.
Cuando tenÃa 8 meses, una mujer fue a la escuela Horizonte por trabajo. MarÃa José estaba sobre la falda de una secretaria. "Mirá lo que tenemos acá", le dijo mirando a MarÃa José. Casi instintivamente, la mujer le pidió para auparla. Ese dÃa, MarÃa José comenzó a tener una familia.
Andrea, la mujer que la tomó en brazos, "se enamoró al instante", según contó ella misma a El Observador. Apenas volvió a su casa, y sin contarle a nadie de su familia, le escribió a la directora de la escuela Horizonte y le dijo que querÃa que la pequeña pasara los fines de semana en su casa. Conmovida, la directora aceptó y el resto de su familia fue a conocerla.
Andrea tiene cinco hijos y sufre de fibromialgia, que le genera dolores intensos que pueden dejarla en cama durante varios dÃas. Pero esos dolores no le sacaron las ganas de volver a tener a una bebé en la familia, con el desafÃo extra de que tiene una discapacidad. En su familia, el consenso para empezar a vivir con la niña fue inmediato.
Actualmente MarÃa José tiene poco menos de 3 años y una edad cognitiva de un año. No camina, solo dice "mamá", "hola" y "Hernán", el nombre de uno de sus cinco hermanos.
Para lograr que MarÃa José pasara los fines de semana con ellos, debieron hacer un trámite en el INAU. Primero la buscaban los viernes y la devolvÃan los domingos y a fines de 2014 pidieron para pasar desde las fiestas hasta su cumpleaños, en febrero, y en la escuela Horizonte aceptaron. Cuando volvieron a la rutina de los fines de semana, el esposo de Andrea quiso que la situación cambiara. "No quiero dejarla más, quiero que se quede en casa", le dijo. Y asà fue. MarÃa José pasó a vivir de forma permanente con su familia, que por ahora no ha iniciado el trámite de adopción.
La enfermedad de MarÃa José modificó la rutina familiar. Los constantes espamos epilépticos, un ojo caÃdo y los problemas neuronales que le impiden caminar y hablar con normalidad, obligan a sus padres –que por ahora son sus tutores– a llevarla una vez por mes al neurólogo, psicomotricista y endocrinóloga. A Andrea se le ocurrió anotarla en el centro Teletón y lo logró, asà como llevarla una vez por semana a un CAIF para que esté en contacto con niños de su edad.
Como el sÃndrome de Aicardi era completamente desconocido para Andrea, formó un grupo de apoyo. En noviembre del año pasado fue entrevistada por el diario El PaÃs y aún no habÃa dado con ningún uruguayo que tuviera una hija con las mismas caracterÃsticas que MarÃa José. Hace 20 dÃas esa situación cambió: Andrea se enteró de que una niña nació en una mutualista en el interior del paÃs con el sÃndrome de Aicardi y ahora todos sus esfuerzos se concentran en poder encontrar a sus padres.
El grupo, denominado GASA SÃndrome Aicardi, pretende dar con personas que tengan niños con ese sÃndrome para encontrar apoyo entre ellos. Andrea logró contactarse con padres de España, Argentina, Brasil y otros paÃses de la región. Con cada caso nuevo que conoce, la esperanza de que MarÃa José haga una vida normal aumenta.
Andrea habla de MarÃa José con el orgullo que cualquier madre tiene de su hijo. Y, según cuenta, lo mismo pasa con el resto de su familia, que la consideran como una más.
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